Псевдогуманизм⁠⁠

Хочу рассказать свою историю чтобы выговориться. Расскажу анонимно, так как уверена, что подниму кучу говн среди моралистов и псевдогуманистов.
В этом году я забеременела. Беременность была запланирована и желанна. Как тревожный и ответственный человек я выполняла все назначения врачей, проходила скрининги и даже повторяла некоторые исследования за свой счет, чтобы убедиться, что с малышом точно все нормально. Одно из таких исследований по собственной инициативе был неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). Он показал высокий риск по одной из хромосомных патологий. Когда я увидела результаты я была в шоке и точно для себя поняла, что не хочу рожать больного ребенка. Однако НИПТ не дает право на медицинское прерывание беременности и поэтому максимально быстро, опять же за свой счет, я организовала прохождение амниоцентеза. Этот тест обладает большей точностью (99,9%) и дает право на прерывание. Сдавала в ведущей московской клинике. Через две недели получила результаты, согласно которым у ребенка все нормально, нет никаких отклонений. Все узи тоже были ни у кого не вызывавшие опасений. Мы с мужем с нетерпением ждали малыша. Он появился доношенным в срок. Однако только он родился, врачи зашушукались. Стали суется вокруг него. Они сразу заметили так называемые стигмы эмбрионогенеза, указывающие на хромосомную патологию. Дальше ребенка увезли в реанимацию роддома, так как он плохо дышал. Откачивали его там несколько дней, потом перевезли на реанимобиле в реанимацию детской больницы. Там еще откачивали и спустя некоторое время перевели в отделение патологии, где проведенные исследования оказались прямо противоречащими данным амниоцентеза - ребенок имеет серьезнейшую генетическую поломку, множественные пороки развития. Сейчас с момента родов прошло около месяца, ребенок и сейчас в больнице. Он научился сам дышать, но у него проблемы с питанием - только через трубку, он весь перекошен из-за деформации костей, он не прошел аудиоскрининг (скорее всего глухой) и прогнозируемо умственно отсталый - степень пока непонятна, но может быть совсем овощ. Он мучается, его постоянно колят, делают все новые анализы, так как он подхватил в больнице вирус. Заливают в него еду и когда он не в реанимации, я должна заливать в него еду, иначе сяду по статье за то, что его уморила с голода.
Я пока пытаюсь смириться со всем этим. Мне его жалко и себя мне жалко. И у меня вопрос, какого черта при таком состоянии и прогнозах я не могу отказаться от медицинского вмешательства? Зачем врачи продлевают его агонию? Зачем современное общество нацелено на удержание здесь нежизнеспособных неизлечимо больных детей? Чтобы что? Чтобы у меня не было шансов родить здорового ребенка (мы с мужем здоровы, эта поломка случайна на 90%, хотя я еще сто раз все проверю, просто чтобы понять как так вышло), потому что все ресурсы физические, материальные, психологические ушли на инвалида? Чтобы он умер у меня на руках лет в пять или десять? Чтобы я его отдала в приют и чувствовала себя предавшей его тварью до конца жизни?